- El 29 de febrero el día
mundial de las enfermedades raras
México:- Durante la sesión ordinaria
en el Senado de la República, en el marco del Día Mundial de las
Enfermedades Raras, la Senadora coahuilense Hilda Flores Escalera,
presentó una proposición con el objetivo de fortalecer los planes y programas
de atencion a pacientes con este tipo de padecimientos.
Las llamadas enfermedades
raras, son aquellas que afectan a 1
persona de cada 2,000. Se tiene registro que
existen 7000 tipos de enfermedades raras. En
México se estima que
al menos 8 millones de personas padecen alguna de ellas.
Muchas de estas enfermedades están asociadas a
deficiencias sensoriales, motoras, o mentales. El insuficiente conocimiento científico y médico hace que existan un gran número de pacientes sin
diagnóstico por lo que al no estar identificado el padecimiento es imposible recibir tratamiento adecuado.
Al respecto, Flores Escalera señaló que uno de los problemas que más afecta a los pacientes y familias es la falta de información “no hay procedimientos sobre como actuar y a dónde acudir para recibir un diagnóstico especializado, por lo que en ocasiones se han presentado casos en donde transcurren 5 años desde que aparecen los primeros síntomas, hasta el diagnóstico correcto.”
Ante
esta situación hizo énfasis en “la
necesidad de facilitar
el acceso a la información, agilizar procesos, e impulsar proyectos de investigación e inclusión y, sobre
todo, asegurar que las personas con enfermedades poco frecuentes puedan tener acceso
a servicios de salud con independencia del lugar en el que residan”. Concluyó.
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